這些日子下班以後的大多數時間,我是在醫院陪Daniel的,白天則由Daniel的媽照顧,我們2人輪流,自9/27到12/3約住院65天,於12/3下午第1次下課出院。在醫院的第1個月是進行各項精密儀器如MRI磁振造影、電腦斷層掃描、X光儀器的檢查、抽血、抽骨髓切片、驗尿及最後確認及診斷病名,確診後就知道他要和其他的青少年或兒童一樣必須要接受化學藥物治療才能治癒。我們的主治醫師會參考國內外成功的案例後安排進行相關療程,包含每段療程之期間及用藥名稱,醫院會給我們一本個人folder專屬資料夾,醫護人員及家長們通稱它為功課表。
我們住的醫療大樓5樓病房大約可容納33床,雖然因為每位病友發病的時間先後不一,且病因不同須接受不同的療程,但是皆為長期治療的病友,所以有人上課接受治療,也有人接受階段性的治療後先下課回家休養再回醫院,大家就按照醫院規劃好的進度接受治療,可以看見常會有常客進進出出,回來上課接受治療,並分享彼此之經驗及互相打氣。
Daniel第1次的化療共連續打5天的藥,打完藥後約2星期會有副作用,先是發燒超過38度C,那麼親切的護理師就會來施打第1級及第2級(較強)的抗生素,在發燒與退燒間持續了1個星期才穩定下來,抗生素可消滅並殺死大部分細菌,但也會影響並損傷腸胃黏膜而造成腹瀉,隨時會有滲便,所以要買尿布包大人,大概包了1星期左右。另外也會嚴重影響食慾,就算再好吃的美食當前也會有吃不下飯的情況。
速養療、滅菌靈及金碘藥水是化療病友保養及修復必備的藥品,速養療可協助製造身體較缺乏的胺基酸,滅菌靈是消滅嘴巴內的細菌及保護腸道黏膜,金碘藥水是與煮過的開水混合稀釋,於排便完後消毒屁股以減少發炎及感染的機會。如果這3項皆能做得徹底,就可做好化療後身體保養及快速修復的工作,這段歷程對於病友及陪伴的家人都會很辛苦,但這是必要的,千萬不可馬虎!休息及睡眠是非常重要的一件事,經過我的親身經歷及體驗,能回家躺在自己的床上真是幸福呢!
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